Mieux vivre avec une maladie neuromusculaire

Comprendre pour mieux appréhender sa maladie.
Pathologie(s) concernée(s)
Maladies rares
Type de programme
Hospitalisation de jour
Lieu d'intervention
Salle polyvalente – CHU St Pierre
Public accueilli
Enfant, Ado, Adulte, Entourage

Description du programme

Connaitre sa maladie
Type: Collective
Durée: 2h30

Animation:

Médecin et psychologue

Contenu de la séance

  • Apprécier les connaissances des patients.
A quoi la maladie me confronte
Type: Collective
Durée: 2h30

Animation:

Psychologues

Contenu de la séance

  • Trouver des ressources.
Gestion de la douleur
Type: Collective
Durée: 2h30

Animation:

Médecin / infirmière

Contenu de la séance

  • Identifier des douleurs, les gérer et d’apprendre des techniques de relaxation.
Pour compenser la marche
Type: Collective
Durée: 2h30

Animation:

Kinésithérapeute / Ergothérapeute

Contenu de la séance

  • Trouver des solutions lors de la perte de la marche.
Prendre soin de moi et de mon entourage lors de mes changements de position (transferts)
Type: Collective
Durée: 2h30

Animation:

Ergothérapeute

Contenu de la séance

  • Cette séance a pour but d’autonomiser le patient le plus possible pour soulager l’aidant en utilisant des aides techniques et en maîtrisant les bonnes postures lors d’un transfert.
Comment s’entretenir physiquement
Type: Collective
Durée: 2h30

Animation:

Kinésithérapeute et patient expert

Contenu de la séance

  • Cette séance a pour but de prendre conscience qu’on peut avoir une activité physique adaptée de manière sécurisée malgré le handicap et de comprendre les bénéfices et les risques liés à la sédentarité.
Compenser ses difficultés dans la vie quotidienne
Type: Collective
Durée: 2h30

Animation:

Personnel de l’AFM / Ergothérapeute

Contenu de la séance

  • Cette séance a pour but de discerner ses besoins et ses difficultés.
Démarches sociales et administratives / Répit repos
Type: Collective
Durée: 2h30

Animation:

Assistante sociale / personnel de l’AFM

Contenu de la séance

  • Cette séance est surtout destinée aux adolescents, adultes et aux aidants (parents pour les enfants) afin de connaitre les différents organismes sociaux et leur spécificité et d’identifier des besoins afin de prévenir l’épuisement.
La déglutition et ses troubles
Type: Collective
Durée: 2h30

Animation:

Orthophoniste

Contenu de la séance

  • Cette séance a pour but de savoir réagir face à une fausse route et d’identifier les facteurs favorisants.

Informations complémentaires

Autre séance : Laissez moi respirer (séance collective)
  • Animation : kinésithérapeute
  • Durée : 2h30
  • Objectifs : comprendre les situations d’urgence respiratoire et connaitre les aides ventilatoires.

Comment participer

Critères d'inclusion

Être atteint d’une maladie neuromusculaire.

Conditions de participation

Accès direct.

Votre contact

Vanessa Gence 0262719867 ide.cmr@chu-reunion.fr

Structure

Centre Hospitalier Universitaire Sud Réunion Service des maladies neurologiques rares 97448 Saint-Pierre 0262719867 myologie.rare@gmail.com

Coordinateur

Docteur Trommsdorff Valerie