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Éducation thérapeutique du patient – La Réunion

Espace Educateur
Contact

Mieux vivre avec une maladie neuromusculaire

Comprendre pour mieux appréhender sa maladie.
Pathologie(s) concernée(s)
Maladies rares
Type de programme
Séances individuelles (consultations) et collectives (HDJ)
Lieu d'intervention
Salle polyvalente – CHU St Pierre
Public accueilli
Patients enfants, adolescents, adultes, et aidants

Description du programme

Connaitre sa maladie

Type :

Collective ou individuelle

Durée :

2h30

Animation :

Médecins / Kinésithérapeutes

Contenu de la séance :

  • Apprécier les compétences des patients et les améliorer
A quoi la maladie me confronte

Type :

Collective ou individuelle

Durée :

2h30

Animation :

Médecins / Kinésithérapeutes

Contenu de la séance :

  • Trouver des ressources.
Gestion de la douleur et des émotions

Type :

Collective ou individuelle

Durée :

2h30

Animation :

Médecins / Kinésithérapeutes

Contenu de la séance :

  • Identifier les douleurs et les émotions
  • Les gérer par des techniques de relaxation
Sortir de chez moi et me déplacer

Type :

Collective ou individuelle

Durée :

2h30

Animation :

Kinésithérapeute / Ergothérapeute

Contenu de la séance :

  • Identifier les aides techniques nécessaires
  • Trouver des solutions pour sortir de chez soi
Comment s’entretenir physiquement

Type :

Collective

Durée :

2h30

Animation :

Kinésithérapeutes / Référents Parcours Santé de l’AFM

Contenu de la séance :

  • Trouver des activités physiques adaptées et sécurisées
  • Comprendre les bénéfices pour limiter les risques de la sédentarité
Compenser ses difficultés dans la vie quotidienne

Type :

Collective ou individuelle

Durée :

2h30

Animation :

Ergothérapeutes / Kinésithérapeutes / Référents Parcours Santé de l’AFM

Contenu de la séance :

  • Identifier ses difficultés dans les actes de la vie quotidienne
  • Trouver des solutions
Démarches sociales et administratives

Type :

Collective ou individuelle

Durée :

2h30

Animation :

Assistante Sociale / Référents Parcours Santé de l’AFM

Contenu de la séance :

  • Identifier des besoins afin de prévenir l’épuisement
  • Identifier les différents organismes sociaux pour obtenir des aides humaines, techniques et financières
Déglutition et ses troubles

Type :

Collective ou individuelle

Durée :

2h30

Animation :

Orthophoniste

Contenu de la séance :

  • Identifier les facteurs favorisant les fausses routes
  • Savoir réagir
La déglutition et ses troubles

Type :

Collective

Durée :

2h30

Animation :

Animation:

Orthophoniste

Contenu de la séance :

  • Cette séance a pour but de savoir réagir face à une fausse route et d’identifier les facteurs favorisants.

Informations complémentaires

Autre séance : Laissez moi respirer (séance collective)
  • Animation : kinésithérapeute
  • Durée : 2h30
  • Objectifs : comprendre les situations d’urgence respiratoire et connaitre les aides ventilatoires.

Comment participer

Critères d'inclusion

Être atteint d’une maladie neuromusculaire.

Conditions de participation

Accès direct.

Votre contact

Vanessa Gence 0262719867 ide.cmr@chu-reunion.fr

Structure

Centre Hospitalier Universitaire Sud Réunion Service des maladies neurologiques rares 97448 Saint-Pierre 0262719867 myologie.rare@gmail.com

Coordinateur

Docteur Trommsdorff Valerie