L’accompagnement éducatif thérapeutique vers une autonomie partagée pour patient porteur d’un trouble de la coagulation
S’éduquer pour apprendre à gérer, pour moins saigner et pour vivre mieux au quotidien
Pathologie(s) concernée(s)
Maladies rares
Type de programme
Hospitalisation de jour et Hospitalisation complète
Lieu d'intervention
CHU Sud, CHU Nord, CHOR (pédiatrie uniquement), CH Mayotte
Public accueilli
Enfants, Ados, Adultes, Entourage
Description du programme
Comprendre son corps et sa maladie
Type :
Collective
Durée :
2 x 1H
Animation :
Médecins-PIDE-IDE-AP
Contenu de la séance :
- Connaître les liens entre les parties du corps concernées et la maladie
Comprendre le traitement médical
Type :
Collective
Durée :
2 x 1H
Animation :
Médecins-PIDE-IDE-AP
Contenu de la séance :
- Faire les liens entre traitements, symptômes pour une autonomie
Savoir gérer les situations d’urgence
Type :
Collective
Durée :
2 x 1H
Animation :
Médecins-PIDE-IDE-AP
Contenu de la séance :
- Prendre les bonnes décisions en cas d’accident hémorragique
Savoir gérer la douleur
Type :
Collective
Durée :
2 x 1H
Animation :
Médecins-PIDE-IDE-pharmaciens
Contenu de la séance :
- Prendre en compte la douleur et la gérer
Savoir entretenir ses articulations tout au long de la vie
Type :
Collective
Durée :
1H + 1 journée de sport
Animation :
Kiné-Médecins-PIDE-IDE
Contenu de la séance :
- S’approprier les bonnes pratiques pour maintenir ses articulations en bonne santé
Savoir gérer le quotidien en rapport avec la maladie …
Type :
Collective
Durée :
4 x 1H
Animation :
Médecins-Psychologues-Educateurs spécialisés- PIDE-IDE- Assistante sociale
Contenu de la séance :
- Acquérir l’autonomie nécessaire pour bien vivre avec un trouble de la coagulation
- Vivre avec une trouble de la coagulation: savoir voyager
- Connaître les lieux de soins
- Maîtriser ses prestations sociales en particulier à l’adolescence
- Faciliter le vécu de la maladie
Savoir s’auto-perfuser ou perfuser son enfant ou parent en intraveineux ou sous cutané
Type :
Collective
Durée :
4 à 6 x 1H
Animation :
PIDE-IDE- Patient ressource
Contenu de la séance :
- Savoir s’auto perfuser
- Savoir perfuser son enfant ou parent en intraveineux ou sous cutané
Apprendre à s’auto perfuser à domicile
Type :
Individuelle
Durée :
1H
Animation :
Coordinatrice paramédicale
Contenu de la séance :
- Savoir s’auto perfuser dans son lieu de vie (à domicile)
ETP santé orale
Type :
Collective
Durée :
2 x 1H
Animation :
Animation:
Dentiste- PIDE-IDEContenu de la séance :
- Maîtriser sa santé bucco dentaire
Informations complémentaires
Comment participer
Critères d'inclusion
Tout patient porteur d’une maladie hémorragique
Conditions de participation
Toutes voies possibles
Votre contact
Coordinatrice paramédicale : Maryse TAMBURRO
02-62-90-62-46
06-92-63-26-30
crc-mhc-oi@chu-reunion.fr
Structure
CRC-MHC-OI : centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques constitutionnelles de l’Océan Indien
CHU Félix Guyon
Allée des Topazes
CS 11021
97400 SAINT DENIS
Coordinateur
Dr Placide NYOMBE