L’accompagnement éducatif thérapeutique vers une autonomie partagée pour patient porteur d’un trouble de la coagulation
S’éduquer pour apprendre à gérer, pour moins saigner et pour vivre mieux au quotidien
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Pathologie(s) concernée(s)
Maladies rares
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Type de programme
Hospitalisation de jour et Hospitalisation complète
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Lieu d'intervention
CHU Sud, CHU Nord, CHOR (pédiatrie uniquement), CH Mayotte
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Public accueilli
Enfants, Ados, Adultes, Entourage
Description du programme
Comprendre son corps et sa maladie
Type: Collective
Durée: 2 x 1H
Animation:
Médecins-PIDE-IDE-APContenu de la séance
- Connaître les liens entre les parties du corps concernées et la maladie
Comprendre le traitement médical
Type: Collective
Durée: 2 x 1H
Animation:
Médecins-PIDE-IDE-APContenu de la séance
- Faire les liens entre traitements, symptômes pour une autonomie
Savoir gérer les situations d’urgence
Type: Collective
Durée: 2 x 1H
Animation:
Médecins-PIDE-IDEContenu de la séance
- Prendre les bonnes décisions en cas d’accident hémorragique
Savoir gérer la douleur
Type: Collective
Durée: 2 x 1H
Animation:
Médecins-PIDE-IDE-pharmaciensContenu de la séance
- Prendre en compte la douleur et la gérer
Savoir entretenir ses articulations tout au long de la vie
Type: Collective
Durée: 1H + 1 journée de sport
Animation:
Kiné-Médecins-PIDE-IDEContenu de la séance
- S’approprier les bonnes pratiques pour maintenir ses articulations en bonne santé
Savoir gérer le quotidien en rapport avec la maladie …
Type: Collective
Durée: 4 x 1H
Animation:
Médecins-Psychologues-Educateurs spécialisés- PIDE-IDE- Assistante socialeContenu de la séance
- Acquérir l’autonomie nécessaire pour bien vivre avec un trouble de la coagulation
- Vivre avec une trouble de la coagulation: savoir voyager
- Connaître les lieux de soins
- Maîtriser ses prestations sociales en particulier à l’adolescence
- Faciliter le vécu de la maladie
Savoir s’auto-perfuser ou perfuser son enfant ou parent en intraveineux ou sous cutané
Type: Collective
Durée: 4 à 6 x 1H
Animation:
PIDE-IDE- Patient ressourceContenu de la séance
- Savoir s’auto perfuser
- Savoir perfuser son enfant ou parent en intraveineux ou sous cutané
Apprendre à s’auto perfuser à domicile
Type: Individuelle
Durée: 1H
Animation:
Coordinatrice paramédicaleContenu de la séance
- Savoir s’auto perfuser dans son lieu de vie (à domicile)
ETP santé orale
Type: Collective
Durée: 2 x 1H
Animation:
Dentiste- PIDE-IDEContenu de la séance
- Maîtriser sa santé bucco dentaire
Informations complémentaires
Comment participer
Critères d'inclusion
Tout patient porteur d’une maladie hémorragique
Conditions de participation
Toutes voies possibles
Votre contact
Coordinatrice paramédicale : Maryse TAMBURRO
02-62-90-62-46
06-92-63-26-30
crc-mhc-oi@chu-reunion.fr
Structure
CRC-MHC-OI : centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques constitutionnelles de l’Océan Indien
CHU Félix Guyon
Allée des Topazes
CS 11021
97400 SAINT DENIS
Coordinateur
Dr Placide NYOMBE