Mieux vivre avec la maladie rénale au quotidien
Voici les ateliers thérapeutiques communs à tout nos patients, nous avons également des ateliers plus spécifiques comme les voies d’abords de dialyse (FAV), la dialyse péritonéale, le SNI, les auto-sandages de type mitrofanoff, le lupus, le train train quotidien pour la gestion au quotidien
Pathologie(s) concernée(s)
Maladie rénale chronique, transplantation rénale, dialyse
Type de programme
Programme ETP, offre initial et de suivi
Lieu d'intervention
CHU FELIX GUYON, SAINT DENIS
Public accueilli
Enfants, adolescents, parents, aidants, fratrie / Réunion, Mayotte et Océan Indien (Seychelles, Maurice, Madagascar)
Description du programme
Comprendre mon corps et ma maladie
Type :
Collective (individuelle si besoin)
Durée :
1h30
Animation :
2 personnels formés à l’ETP
Contenu de la séance :
Repérer ses organes et expliquer la fonction rénale (rôle du rein)
Expliquer les conséquences de sa maladie rénale. Communiquer, transmettre, s’adapter au regard des autres.
Mes traitements (MRC et greffé)
Type :
Collective (individuelle si besoin)
Durée :
1h30
Animation :
2 personnels formés à l’ETP
Contenu de la séance :
Gérer son traitement, comprendre le fonctionnement du système immunitaire et savoir s’adapter aux situations particulières.
Connaitre le nom de ses médicaments + leur rôles + les modalités de prise + leurs effets secondaires et les risques de la non prise du traitement + savoir lire son ordonnance, faire le pilulier + gérer son stock
Atelier cuisine, sport et protection solaire
Type :
Collective (individuelle si besoin)
Durée :
1h30
Animation :
2 personnels formés à l’ETP
Contenu de la séance :
Savoir cuisiner un repas équilibré, avoir une hygiène adaptée, adapter les quantitiés.
Comprendre l’intérêt de l’activité physique et savoir l’adapter à sa pathologie, prendre du plaisir à cuisiner et à faire du sport au quotidien.
Je protège mon corps et je protège mon rein
Type :
Collective (individuelle si besoin)
Durée :
1h30 – 2h pour chaque atelier
Animation :
2 personnels formés à l’ETP
Contenu de la séance :
Comprendre comment protéger son corps : représentation de prendre soin de soi, hygiène corporelle + environnement, bien être
Expliquer les différents moyens de protéger la fonction rénale à travers l’alimentation et son hygiène de vie : gestions des protéines, du sel, portions adaptées…
Journée spécifiques transition (kazados et transfert serein)
Type :
Collective
Durée :
2 journées / an
Animation :
Multi- intervenants éducateurs kazados, médecin adulte, pédiatre, psychologues, assistante sociale, CEGIDD, patients ressources…)
Contenu de la séance :
Exprimer son ressenti sur le transfert en service adulte, savoir se repérer dans le CHU, connaitre les dimensions de la transition, avoir des informations sur ses droits
Connaitre les lieux existant à St Denis pour les problématiques en lien avec l’adolesence: kazados, CEGGID. Avoir des notions « de bases sur la sexualité », les addictions, le passage de l’adolescence au monde adulte
Atelier spécifique sur l’alimentation
Type :
Collective (individuelle si difficultés)
Durée :
1h30 environ pour chaque atelier
Animation :
Minimum la diététicienne +/- 1 animateur formé à l’ETP
Contenu de la séance :
Avoir une alimentation équilibrée, savoir gérer les apports en sel et comprendre les risques, quantifier et limiter ses apports hydrique
Identifier les aliments riches en phosphore et en potassium, limiter ses apports, comprendre les risques, savoir prendre ses chélateurs et connaitre leur fonctionnement
Atelier de préparation et suivi de la greffe (3 ateliers) + traitement de suppléance
Type :
Collective + individuelle si besoin et pour le suivi
Durée :
2h30 pour chaque atelier
Animation :
Minimum 1 soignant formé IDE ou médecin +/- 1 professionnel formé ETP
Contenu de la séance :
Familiariser l’enfant et la famille avec le matériel et le déroulement d’une séance de DP ou d’hémodialyse, citer les différents traitements de suppléance et les expliquer.
Etre amener à un choix éclairé de la technique de suppléance la plus adaptée à l’enfant et l’unité familiale. Situer la greffe dans son parcours de vie. Se projeter dans l’avenir avec une greffe. Anticiper son déroulement et l’expliquer. Comprendre les enjeux et le suivi (post greffe) Exprimer ses représentations et poser ses questions.
La maladie ça change la vie
Type :
Collective
Durée :
1h30
Animation :
1 professionnel formé à l’ETP
Contenu de la séance :
Repérer les faits marquants de la maladie + Lier ses évènements marquants de la maladie à la vie quotidienne
Exprimer son vécu de la maladie rénale, du diagnostic à aujourd’hui.
Informations complémentaires
Comment participer
Critères d'inclusion
MRC, transplantation rénale, dialyse / enfant > 8ans, parents/aidants
Conditions de participation
capacité intellectuelle suffisante, consentement à la participation
Votre contact
ide.coord.nephroped@chu-reunion.fr
Structure
service de nephropediatrie, CHU FELIX GUYON
Coordinateur
Dr Caroline FAVENNEC