Alliance éducative thérapeutique pédiatrique avec les familles ayant un enfant atteint de maladie endocrinienne rare dont l’obésité secondaire ou compliquée.
Pathologie(s) concernée(s)
Maladies endocriniennes rares
Type de programme
Hospitalisation de jour et Hospitalisation complète
Lieu d'intervention
CHU Sud, St Pierre
Public accueilli
Enfants, Ados, Entourage
Description du programme
Contenu de la séance
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Contenu de la séance
Contenu de la séance
Contenu de la séance
Contenu de la séance
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Informations complémentaires
- Un programme qui sera adapté aux besoins des de l’enfant et de sa famille,
- En séances individuelles ou collectives,
- En fonction des caractéristiques de chaque pathologie: syndrome de Turner, panhypopituitarisme , hyperplasie des surrénales, diabète insipide, « croissance et traitement par hormone de croissance », hypogonadismes, insuffisance surrénalienne, …
- En lien avec les centres de références,
- Par une équipe pluridisciplinaires complètes : médecin, puéricultrices, auxiliaires de puéricultures, diététiciens, enseignante en activité physique adaptée, kinésithérapeute, psychologues, éducateurs spécialisés.
- Depuis le diagnostic jusqu’à la transition en secteur adulte : connaissance de la pathologie, et des traitements, savoir réagir devant d’éventuelles décompensation, école, sport, alimentation, vécu, voyage, transition…
Pour les patients atteints d’obésité secondaire ou compliquée :
- Séjour nutrition en hospitalisation complète : Evaluation pluridisciplinaire pour faire le point et mettre en place des objectifs personnalisés
- Programme collectif sur 6 mois par groupe d’âge :
- « Take Ker »pour les ados ,
- « Take Ker Junior » pour les 6 – 12 ans ,
- « Baby Take Ker » pour les moins de 6 ans.
- Programme spécifique pour les obésités secondaires syndromiques ou hypothalamiques: syndrome de Prarder Willi, syndrome de ROHHAD….
Comment participer
Critères d'inclusion
Tout enfant de 0 à 18 ans atteint d’obésité sévère ou secondaire ou de pathologie endocrinienne rare , et son entourage. Être concerné par : Obésité, maladie endocrinienne rare de la croissance nécessitant un traitement par hormone de croissance, maladie endocrinienne rare nécessitant une prise en charge en ETP selon les recommandations des PNDS de l’HAS : Syndrome de Turner, insuffisance surrénalienne centrale ou périphérique dont l’hyperplasie congénitale des surrénales, pan-hypopituitarisme, diabète insipide, hypogonadisme central ou périphérique. Obésité secondaire (HAS = endocrinienne, monogénique, syndromique, iatrogénique, hypothalamique) ou compliquée nécessitant un recours de niveau 3 (complications psychosociales et déscolarisation, HTA, syndrome d’apnée du sommeil, syndrome métabolique, complications ostéoarticulaires…).
Conditions de participation
Accès par l’intermédiaire d’un courrier du médecin traitant.
Votre contact
Dr Laure HOUDON NGUYEN
0262359770
pediatrie.srr.ghsr@chu-reunion.fr
Structure
Unité d’endocrinologie pédiatrique et unité de SSRP
CHU Sud Réunion
Avenue François Mitterrand
97448 Saint-Pierre
0262359770
pediatrie.srr.ghsr@chu-reunion.fr
Coordinateur
Dr Laure HOUDON NGUYEN