Alliance éducative thérapeutique pédiatrique avec les familles ayant un enfant atteint de maladie chronique rare
Pathologie(s) concernée(s)
Drépanocytose, Maladies rares
Type de programme
Hospitalisation de jour et Hospitalisation complète
Lieu d'intervention
CHU Sud, St Pierre
Public accueilli
Enfants, Ados, Entourage
Description du programme
Contenu de la séance
Contenu de la séance
Contenu de la séance
Contenu de la séance
Contenu de la séance
Contenu de la séance
Contenu de la séance
Informations complémentaires
- Un programme qui sera adapté aux besoins des de l’enfant et de sa famille,
- En fonction des caractéristiques de chaque pathologie,
- En lien avec les centres de références,
- Par une équipe pluridisciplinaires complètes : médecin, puéricultrices, auxiliaires de puéricultures, diététiciens, enseignante en activité physique adaptée, kinésithérapeute, psychologues, éducateurs spécialisés
- Depuis le diagnostic jusqu’à la transition en secteur adulte : connaissance de la pathologie et des traitements, savoir réagir devant d’éventuelles décompensation, école, sport, alimentation, vécu, voyage, transition…
Comment participer
Critères d'inclusion
Tout enfant de 0 à 18 ans présentant une pathologie rare nécessitant une éducation thérapeutique depuis le diagnostic jusqu’à la transition en secteur adulte, et son entourage
Conditions de participation
Accès direct et indirect.
Votre contact
Dr Laure HOUDON NGUYEN
0262359770
pediatrie.srr.ghsr@chu-reunion.fr
Structure
Unité de SSRP
CHU Sud Réunion Avenue François Mitterrand 97448 Saint-Pierre
0262359770
diabeto.pediatrie.sud@chu-reunion.fr
Coordinateur
Dr Laure HOUDON NGUYEN